Como ajudar alguém a lidar com a doença de Parkinson?

É importante aprender como ajudar alguém com a doença de Parkinson a lidar com a doença da maneira
Como amigo ou ente querido, é importante aprender como ajudar alguém com a doença de Parkinson a lidar com a doença da maneira mais eficaz possível.

A doença de Parkinson é um distúrbio neurológico progressivo que afeta as habilidades motoras e as emoções das vítimas. Um paciente com Parkinson pode apresentar movimentos lentos, rigidez, congelamento, postura fixa, tremor e falta de equilíbrio. Lidar com os desafios da doença de Parkinson requer muito apoio da família e dos amigos. Como amigo ou ente querido, é importante aprender como ajudar alguém com a doença de Parkinson a lidar com a doença da maneira mais eficaz possível.

Método 1 de 3: ajudando a processar as emoções do Parkinson

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    Eduque-se sobre a doença. Os efeitos e o tratamento do Parkinson podem ser complexos. Aprenda o máximo que puder com o médico do paciente, grupos de apoio para Parkinson ou livros e compartilhe o que você aprendeu com sua pessoa amada.
    • A Fundação Nacional de Parkinson, a Associação Europeia da Doença de Parkinson e a Fundação Michael J. Fox são excelentes recursos para pacientes com Parkinson e suas famílias.
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    Comunique-se abertamente. Algumas pessoas com Parkinson mantêm seu diagnóstico em segredo por um tempo, enquanto outras são mais abertas. Faça a sua parte comunicando-se abertamente. Não trate o diagnóstico como segredo ou constrangimento. Em vez disso, aceite-o como a chave para obter as informações que você e seu ente querido precisam para lidar com a situação.
    • Incentive seu ente querido a expressar suas emoções. Incentivar a positividade não significa enterrar os sentimentos mais dolorosos. Se eles disserem "Estou com medo", você poderá dizer "Estou ouvindo" em vez de "Tudo vai ficar bem!"
    • Quanto melhor for a relação entre a pessoa com Parkinson e seu cuidador principal, melhor será a perspectiva em termos de depressão e saúde física. Se você é amoroso, atencioso e preocupado, está ajudando.
    • Isso não significa que você deva negligenciar a si mesmo! Seja aberto sobre como você está se sentindo e certifique-se de obter os cuidados de que precisa.
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    Observe as mudanças na emoção. A depressão é um sintoma clínico da doença de Parkinson e o paciente deve relatá-lo ao médico. Se você perceber que alguém com Parkinson está retraído, mal-humorado ou triste, diga a ele. Diga a qualquer outra pessoa envolvida em seus cuidados o que você observou.
    • O mal de Parkinson causa uma deficiência de dopamina, então qualquer mudança de humor é um possível sinal de mudança nesse departamento.
    • O médico provavelmente desejará tratar a depressão com medicamentos se for diagnosticada.
    • Ofereça-se para ir com o médico se eles permitirem.
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    Visite um grupo de apoio. Existem grupos de apoio para pessoas com Parkinson e seus cuidadores, que podem participar separadamente ou em conjunto. Isso pode ser de grande benefício para vocês dois. O mal de Parkinson pode levar a sentimentos de isolamento, e cuidar de alguém com mal de Parkinson pode esgotar mentalmente e também isolar socialmente. Experimente ir junto ou separadamente. Pergunte ao seu médico sobre os grupos locais.
    • Os fóruns online também podem ser úteis - pesquise um de que você goste.
Para ajudar seu ente querido a lidar com a confusão
Para ajudar seu ente querido a lidar com a confusão, rótulos coloridos simples podem ajudar.

Método 2 de 3: ser o zelador principal

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    Faça alterações de segurança na casa. Uma vez que a doença se torna progressivamente mais grave, tome precauções com antecedência para diminuir o risco de quedas:
    • Liberte o chão da desordem e remova os tapetes soltos. Se o seu ente querido acha difícil andar suavemente em tapetes grossos, substitua-os por carpetes finos ou pisos sólidos.
    • Instale corrimãos de segurança, assentos sanitários elevados e cadeiras de banho. As barras de apoio são especialmente importantes ao lado do banheiro e no chuveiro. Instale um tapete antiderrapante no chuveiro.
    • Estabilize os móveis para que não tombem ao serem agarrados para se apoiar. Remova lâmpadas altas, vasos de chão, mesas laterais e outros móveis instáveis.
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    Participe de visitas ao médico. Enquanto o seu ente querido permitir, compareça às consultas médicas com ele. É difícil para uma pessoa com Parkinson perceber todas as mudanças pelas quais está passando ou se lembrar de tudo que foi instruída a fazer na consulta. Vá em frente e faça anotações.
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    Pergunte sobre tratamentos com medicamentos. A medicação para Parkinson pode ser complexa e o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra. As opções incluem levodopa, agonistas da dopamina, inibidores da COMT e inibidores da MAO-B. Converse com seu ente querido e com o médico regularmente sobre como está o tratamento. Não hesite em perguntar ao médico sobre alternativas ou expor suas preocupações com o tratamento atual.
    • Se esses tratamentos não forem eficazes o suficiente ou se a doença progredir para os estágios finais, também existem vários tratamentos cirúrgicos disponíveis.
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    Mantenha um cronograma, mas espere que ele mude. Quando alguém está passando pelo mal de Parkinson, há muito em que se encaixar: medicamentos, consultas médicas, rotinas de exercícios... e os eventos sociais comuns e tarefas que constituem a vida normal. Reserve um tempo extra em sua programação sempre que estiver planejando atividades que envolvam seu ente querido, pois eles experimentarão flutuações de humor e energia que podem dificultar a programação de algumas atividades com antecedência.
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    Apoie a independência de seu ente querido. É importante permitir que os portadores de Parkinson façam o que são capazes. Assumir todas as tarefas por medo de que possam escorregar pode piorar as coisas para eles. Fique de olho em como eles estão indo, mas deixe-os se auto-dirigir normalmente até que se torne muito perigoso.
    • Antes de oferecer ajuda, pergunte. Especialmente nos estágios iniciais, peça permissão antes de tocar ou guiar alguém com Parkinson.
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    Comece a terapia de movimento mais cedo. Exercícios, fisioterapia e atividades são úteis para quem sofre de Parkinson, e quanto mais cedo começar, melhor. A aptidão cardiopulmonar é crucial: exercícios como esteiras, caminhar em inclinações variadas, caminhar com bengalas e nadar (com uma variedade de braçadas) são escolhas excelentes.
    • O exercício que inclui mudanças de ritmo ou ação é benéfico para a manutenção cognitiva das pessoas com Parkinson. Sugira que seu ente querido experimente caminhar em lugares públicos, fazer ioga ou tai chi e ter aulas nas quais um instrutor o conduz por uma série de exercícios.
    O curso da doença varia de pessoa para pessoa
    O curso da doença varia de pessoa para pessoa, mas geralmente começa com sintomas leves.
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    Converse com o médico e o nutricionista do paciente sobre as necessidades nutricionais. Ainda não há evidências de uma "dieta de Parkinson" específica que ajude todos os pacientes, mas uma dieta mais saudável pode melhorar o bem-estar geral e torná-la mais fácil de lidar. Com orientação médica, você também pode explorar possíveis mudanças na dieta para tratar certos problemas. Por exemplo:
    • Se a medicação causar prisão de ventre, aumente a ingestão de fibras e líquidos.
    • Levodopa ou L-dopa, um medicamento comum para Parkinson, pode não ser absorvido adequadamente se tomado com proteínas. Se o paciente receber L-dopa, converse com seu médico sobre a ingestão de proteínas em determinados momentos do dia ou em quantidades menores. Não mude a dieta sem consultar o médico.
    • Muitos estudos sugeriram uma ligação entre a dieta e o mal de Parkinson, mas poucos resultados claros. Converse com o médico do paciente sobre as pesquisas médicas mais recentes.
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    Obtenha meias de compressão para evitar tonturas. O Parkinson em estágio intermediário a tardio pode causar uma queda repentina na pressão arterial quando o paciente se levanta. Essa condição, chamada de hipotensão ortostática, pode causar tonturas ou até desmaios, podendo levar a uma queda feia. Usar meias de compressão ou faixas abdominais enquanto está sentado ou deitado pode ajudar, evitando que o sangue entre nas pernas do paciente.
    • O médico do paciente pode sugerir tratamentos adicionais se isso ainda for um problema.
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    Procure suporte contínuo. A pessoa com Parkinson experimentará novos desafios e encontrará novas maneiras de enfrentá-los. Além de continuar os exercícios, a interação social e os tratamentos médicos, pode ser útil buscar apoio de aconselhamento ou terapias alternativas, como acupuntura ou meditação.
    • Não tome remédios fitoterápicos sem antes consultar um médico. Alguns remédios fitoterápicos podem interferir na medicação.

Método 3 de 3: ajudando de pequenas maneiras

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    Verifique regularmente. Alguém com Parkinson pode estar passando por alterações com frequência e pode nem notar todas elas. Se você fizer check-in regularmente, terá uma boa noção de como eles estão mudando. Experimente ligar ou passar uma vez por semana se for um amigo, ou passar todos os dias se estiver mais perto e sua agenda permitir (desde que tantas visitas sejam bem-vindas!).
    • Se você notar mudanças, ou vir novas dificuldades que poderiam ser resolvidas com ajustes na casa, mencione o que você vê para a pessoa com Parkinson ou para um cuidador.
    • Procure novas necessidades. Se seu amigo não puder mais dirigir, ofereça-se para levá-lo a um compromisso ou ao supermercado.
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    Ofereça-se para participar de caminhadas e atividades sociais. Pessoas com Parkinson se beneficiam de caminhadas e exercícios baseados em caminhadas. Dependendo de como estão, podem fazer caminhadas, andar em um shopping ou andar muito devagar. No último cenário, você pode ter que ajudá-los em alguns pontos ou apenas ser paciente enquanto eles colocam um pé na frente do outro. A interação social também é benéfica.
    Lidar com os desafios da doença de Parkinson requer muito apoio da família
    Lidar com os desafios da doença de Parkinson requer muito apoio da família e dos amigos.
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    Faça o que você costumava fazer. Na medida em que um amigo ou ente querido com Parkinson ainda é capaz, continue convidando-o a fazer o que você fazia antes. Eles podem precisar de suporte extra para fazer isso, então faça alterações para acomodar isso!
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    Faça planos de longo prazo. O curso da doença varia de pessoa para pessoa, mas geralmente começa com sintomas leves. Eventualmente, pode progredir para o estágio mais avançado, o que pode deixar a pessoa na cama e na cadeira de rodas. Faça planos com antecedência para que a transição, se ocorrer, seja menos estressante.

Pontas

  • Para ajudar seu ente querido a lidar com a confusão, rótulos coloridos simples podem ajudar. As torneiras podem ser marcadas com fita vermelha e azul para quente e frio.

Perguntas e respostas

  • O que você pode fazer quando a medicação deles não ajudou?
    Acompanhe o seu médico a cada 3 meses para reavaliação, bem como sempre que sentir que os medicamentos não estão funcionando bem ou se houver alguma mudança no regime medicamentoso.

Comentários (1)

  • fmontenegro
    Gostei especialmente de # 4 na primeira seção. Quanto mais cedo o PwP e o parceiro de cuidados forem para um grupo, mais rápida e fácil será a transição para as mudanças de vida. Eu acrescentaria à seção de exercícios: vá com o PwP para a aula de ginástica se ele ou ela for resistente!
Isenção de responsabilidade médica O conteúdo deste artigo não pretende ser um substituto para aconselhamento, exame, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Deve sempre contactar o seu médico ou outro profissional de saúde qualificado antes de iniciar, alterar ou interromper qualquer tipo de tratamento de saúde.
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