Como sobreviver à síndrome de Stevens-Johnson?

Se um membro imediato da família teve a síndrome de Stevens-Johnson ou uma doença relacionada chamada
Se um membro imediato da família teve a síndrome de Stevens-Johnson ou uma doença relacionada chamada necrólise epidérmica tóxica, você também pode ser mais suscetível a desenvolver a síndrome de Stevens-Johnson.

A síndrome de Stevens-Johnson (SJ) é uma doença rara, mas séria e potencialmente fatal da pele e das membranas mucosas, geralmente se desenvolvendo como uma reação a um medicamento ou infecção. Como uma emergência médica, geralmente requer hospitalização imediata e tratamento eficiente que se concentra em eliminar a causa subjacente, controlar os sintomas e minimizar as complicações.

Passos

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    Conheça as causas. As causas usuais de SJ são Medicação, Terapia e Infecção.
    • Medicação. Os medicamentos que podem causar SJ incluem
      • Medicamentos anti-gota, como o alopurinol
      • Analgésicos como paracetamol (Tylenol, outros), ibuprofeno (Advil, Motrin IB, outros) e naproxeno sódico (Aleve)
      • Medicamentos para combater infecções, como penicilina
      • Medicamentos para tratar convulsões ou doenças mentais (anticonvulsivantes e antipsicóticos)
    • Terapia.
      • Radioterapia
    • Infecção. As infecções que podem causar SJ incluem
      • Herpes (herpes simplex ou herpes zoster)
      • Pneumonia
      • HIV
      • Hepatite
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    Identifique os sintomas.
    • Os sintomas ativos incluem
      • Edema facial
      • Inchaço da língua
      • Urticária
      • Dor na pele
      • Erupção cutânea vermelha ou roxa que se espalha dentro de horas a dias
      • Bolhas na pele e nas membranas mucosas da boca, nariz, olhos e órgãos genitais
      • Descamação da pele
    • Os sintomas precedentes (que se desenvolvem vários dias antes do início dos sintomas ativos) incluem
      • Febre
      • Boca e garganta inflamadas
      • Fadiga
      • Tosse
      • Olhos queimando
    Pode ter um risco aumentado de síndrome de Stevens-Johnson
    Se você tem um sistema imunológico enfraquecido, pode ter um risco aumentado de síndrome de Stevens-Johnson.
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    Saiba quais são os fatores de risco. Os fatores que aumentam o risco de desenvolver a síndrome de Stevens-Johnson incluem:
    • Infecções virais. O risco da síndrome de Stevens-Johnson pode aumentar se você tiver uma infecção causada por um vírus, como herpes, pneumonia viral, HIV ou hepatite.
    • Sistema imunológico enfraquecido. Se você tem um sistema imunológico enfraquecido, pode ter um risco aumentado de síndrome de Stevens-Johnson. Seu sistema imunológico pode ser afetado por um transplante de órgão, HIV / AIDS e doenças autoimunes, como o lúpus.
    • Uma história da síndrome de Stevens-Johnson. Se você já teve uma forma dessa doença relacionada a medicamentos, corre o risco de recorrência se usar o medicamento novamente.
    • Uma história familiar de síndrome de Stevens-Johnson. Se um membro imediato da família teve a síndrome de Stevens-Johnson ou uma doença relacionada chamada necrólise epidérmica tóxica, você também pode ser mais suscetível a desenvolver a síndrome de Stevens-Johnson.
    • Ter um certo gene. Se você tem um gene chamado HLA-B 1502, tem um risco aumentado de síndrome de Stevens-Johnson, especialmente se você toma certos medicamentos para convulsões ou doenças mentais. Famílias descendentes de chineses, do sudeste asiático ou indianos têm maior probabilidade de serem portadores desse gene.
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    Conheça as possíveis complicações. As complicações da síndrome de Stevens-Johnson incluem:
    • Infecção cutânea secundária (celulite). A celulite pode levar a complicações com risco de vida, incluindo sepse.
    • Infecção sanguínea (sepse). A sepse ocorre quando a bactéria de uma infecção entra na corrente sanguínea e se espalha por todo o corpo. A sepse é uma doença de progressão rápida e com risco de vida que pode causar choque e falência de órgãos.
    • Problemas nos olhos. A erupção cutânea causada pela síndrome de Stevens-Johnson pode causar inflamação nos olhos. Em casos leves, isso pode causar irritação e secura nos olhos. Em casos graves, pode causar danos extensos nos tecidos e cicatrizes que resultam em cegueira.
    • Danos aos órgãos internos. É incomum que essa condição afete órgãos internos. Mas pode causar inflamação dos pulmões, coração, rins ou fígado.
    • Danos permanentes na pele. Quando sua pele volta a crescer após a síndrome de Stevens-Johnson, ela pode apresentar saliências e coloração anormais. E você pode ter cicatrizes. Problemas de pele duradouros podem fazer com que seu cabelo caia e as unhas dos pés e das mãos não cresçam como antes.
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    Saiba quando consultar um médico. A síndrome de Stevens-Johnson requer atenção médica imediata. Procure atendimento médico de emergência se sentir algum dos seguintes sinais ou sintomas:
    • Dor generalizada inexplicável na pele
    • Edema facial
    • Bolhas na pele e membranas mucosas
    • Urticária
    • Inchaço da língua
    • Erupção cutânea vermelha ou arroxeada que se espalha
    • Descamação da pele
    Os fatores que aumentam o risco de desenvolver a síndrome de Stevens-Johnson incluem
    Os fatores que aumentam o risco de desenvolver a síndrome de Stevens-Johnson incluem: Infecções virais.
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    Prepare-se para sua consulta.
    • Coloque em uma pequena sacola todos os medicamentos que você tomou nas últimas três semanas, incluindo medicamentos prescritos e sem prescrição (sem prescrição). Leve a bolsa com você, pois pode ajudar o médico a descobrir o que desencadeou sua condição.
    • Peça a um membro da família ou amigo para vir junto, se ele ou ela estiver disponível imediatamente. Você pode querer compartilhar informações de saúde relevantes sobre você com ele ou ela, para que esta pessoa possa ajudá-lo quando você falar com seu médico.
    • As perguntas que seu médico pode fazer incluem:
      • Você teve uma doença semelhante à gripe recentemente?
      • Que outras condições médicas você tem?
      • Que medicamentos você tomou nas últimas três semanas?
    • Não hesite em perguntar ao seu médico:
      • O que causou minha condição?
      • Como faço para evitar essa reação novamente?
      • Que restrições devo seguir?
      • Eu tenho outras condições médicas. Como faço para gerenciá-los juntos?
      • Quanto tempo minha pele vai demorar para cicatrizar?
      • É provável que sofra algum dano permanente?
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    Obtenha o diagnóstico. Os testes e procedimentos usados para diagnosticar a síndrome de Stevens-Johnson incluem:
    • Exame físico. Os médicos muitas vezes podem identificar a síndrome de Stevens-Johnson com base em seu histórico médico, um exame físico e corroborando os sinais e sintomas da doença.
    • Teste de pele. Para confirmar o diagnóstico, seu médico pode remover uma amostra de pele para exames laboratoriais (biópsia).
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    Conheça as modalidades de tratamento. A síndrome de Stevens-Johnson requer hospitalização, geralmente em uma unidade de terapia intensiva ou unidade de queimados.
    • Interrupção de medicamentos não essenciais: a primeira e mais importante etapa no tratamento da síndrome de Stevens-Johnson é descontinuar todos os medicamentos que possam estar causando isso. Como é difícil determinar exatamente qual medicamento pode estar causando o problema, seu médico pode recomendar que você pare de tomar todos os medicamentos não essenciais.
    • Substituir o medicamento causador, se puder ser identificado e se for essencial (por exemplo, Carbamazepina para Transtorno Convulsivo).
    • Cuidados de suporte: os cuidados de suporte que você provavelmente receberá enquanto estiver hospitalizado incluem:
      • Reposição de fluidos e nutrição. Como a perda de pele pode resultar em perda significativa de fluidos do corpo, a reposição dos fluidos é uma parte importante do tratamento. Você pode receber fluidos e nutrientes através de um tubo colocado pelo nariz e avançado para o estômago (tubo nasogástrico) e / ou através de um canal intravenoso.
      • Tratamento de feridas. Compressas frias e úmidas ajudam a aliviar as bolhas enquanto elas cicatrizam. Sua equipe de saúde pode remover suavemente qualquer pele morta e colocar um curativo medicamentoso sobre as áreas afetadas.
      • Cuidado com os olhos. Você também pode precisar ser visto por um oftalmologista.
    • Medicamentos. Os medicamentos comumente usados no tratamento da síndrome de Stevens-Johnson incluem:
      • Medicação para dor para reduzir o desconforto
      • Medicamento para aliviar a coceira (anti-histamínicos)
      • Antibióticos para controlar a infecção, quando necessário
      • Medicamento para reduzir a inflamação da pele (esteróides tópicos)
    • Se a causa subjacente da síndrome de Stevens-Johnson puder ser eliminada e a reação cutânea interrompida, uma nova pele pode começar a crescer na área afetada dentro de alguns dias. Em casos graves, a recuperação total pode levar vários meses.
    Se você já teve a síndrome de Stevens-Johnson
    Se você já teve a síndrome de Stevens-Johnson e seu médico disse que ela foi causada por um medicamento, evite esse medicamento e outros semelhantes.
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    Foco na prevenção da recorrência.
    • Se você já teve a síndrome de Stevens-Johnson, saiba o que causou sua reação. Se sua condição foi causada por um medicamento, aprenda seu nome e o de medicamentos intimamente relacionados.
    • Se você é descendente de asiáticos, considere o teste genético antes de tomar certos medicamentos. Se você é descendente de chineses, do sudeste asiático ou da Índia, converse com seu médico antes de tomar carbamazepina (Carbatrol, Tegretol). Este medicamento é útil para tratar epilepsia, transtorno bipolar e outras condições; mas as pessoas com um gene chamado HLA-B 1502 têm um risco aumentado de síndrome de Stevens-Johnson se tomarem esse medicamento.
    • Se você já teve essa condição, evite o medicamento que a desencadeou. Se você teve a síndrome de Stevens-Johnson e seu médico disse que ela foi causada por um medicamento, evite esse medicamento e outros semelhantes. Esta é a chave para prevenir uma recorrência, que geralmente é mais grave do que o primeiro episódio e pode ser fatal.
    • Os membros da sua família também podem querer evitar esse medicamento porque algumas formas dessa condição têm um fator de risco genético.
    • Tenha informações sobre sua condição e o que a causou inscritas em uma pulseira ou colar de informações médicas. Sempre use.
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    Informe seus profissionais de saúde. Não se esqueça de informar a todos os seus profissionais de saúde que você tem histórico de síndrome de Stevens-Johnson. Se a reação foi causada por um medicamento, diga-lhes qual.
Isenção de responsabilidade médica O conteúdo deste artigo não pretende ser um substituto para aconselhamento, exame, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Deve sempre contactar o seu médico ou outro profissional de saúde qualificado antes de iniciar, alterar ou interromper qualquer tipo de tratamento de saúde.
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