Como obter suporte quando você tem uma doença terminal?

Provedores de cuidados paliativos sobre as comunidades de apoio disponíveis para sua doença terminal
Converse com sua equipe médica e provedores de cuidados paliativos sobre as comunidades de apoio disponíveis para sua doença terminal.

Não importa quanta preparação você tente fazer, descobrir que você tem uma doença terminal pode ser uma experiência desorientadora e isoladora. Saber que seus dias estão contados pode fazer você se sentir sozinho, mas é importante reconhecer que há ajuda disponível. Procure o apoio de seus entes queridos, de outras pessoas que enfrentam o mesmo destino, de sua equipe médica e de profissionais treinados em cuidados ao fim da vida. Obtenha o apoio de que precisa para se concentrar em viver, não em morrer.

Parte 1 de 3: construção de uma rede de suporte

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    Traga alguém às suas consultas médicas. O choque de receber um diagnóstico terminal pode tornar difícil para você se concentrar nas informações que vêm a seguir. Conte com outra pessoa em quem você confie para permanecer relativamente tranquilo para fornecer um segundo par de ouvidos para reunir as informações e conselhos de que você precisa no futuro.
    • Se o seu diagnóstico terminal vier sem aviso e você estiver sozinho na consulta, pergunte se você pode retornar dentro de alguns dias junto com a pessoa de apoio escolhida. Certifique-se de que informações importantes sobre sua condição e opções sejam colocadas por escrito para sua referência posterior. Aproveite para fazer perguntas ao médico.
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    Encontre alguém com quem possa falar a qualquer hora, sobre qualquer coisa. Não existe uma "maneira certa" de morrer; é uma arte individual, não uma ciência. Algumas pessoas vão querer falar com todos, enquanto outras vão preferir ficar caladas. No entanto, mesmo as pessoas mais reticentes com doenças terminais são mais bem atendidas por ter pessoas em quem elas confiam para servir de ouvintes consoladores.
    • Se você se sentir mais à vontade para falar abertamente com uma pessoa querida, faça-o com certeza. No entanto, em alguns casos, pode ser difícil falar francamente se essa pessoa estiver sofrendo de estresse ou depressão devido à sua condição. Em caso afirmativo, ou se você se sentir mais à vontade para falar sobre seus medos e preocupações com um estranho, procure um conselheiro profissional.
    • Seja quem for que você escolha como sua "caixa de ressonância", certifique-se de que é uma pessoa que é um ouvinte ativo - alguém que se contenta em se concentrar no que você precisa dizer.
    Algumas pessoas com doença terminal preferem espalhar a palavra por toda parte
    Algumas pessoas com doença terminal preferem espalhar a palavra por toda parte e fornecer detalhes amplos.
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    Conecte-se com outras pessoas que enfrentam o mesmo diagnóstico. Como é o caso de pessoas que lidam com doenças raras, a internet pode ser um recurso extremamente valioso para quem vive uma sensação de isolamento devido a um diagnóstico terminal. Muitas vezes, apenas outras pessoas que enfrentam o fim de suas vidas podem realmente entender como você está se sentindo.
    • Converse com sua equipe médica e provedores de cuidados paliativos sobre as comunidades de apoio disponíveis para sua doença terminal. Ao procurar online, comece com organizações estabelecidas que se especializam em redes de fim de vida, como a Sociedade Marie Curie no Reino Unido.
    • Você tem o direito de controlar todos os aspectos do seu período de final de vida, incluindo com que frequência e quanto você decide compartilhar com uma comunidade com doenças terminais. Quer envolva reuniões de grupos físicos ou salas de bate-papo virtuais e conexões de mídia social, use essa rede para ajudá-lo a lidar com a situação da maneira certa para você.
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    Procure cuidados paliativos. Nas últimas décadas, os cuidados paliativos (ou paliativos) tornaram-se um componente padrão dos cuidados médicos no fim da vida. Seu custo é geralmente coberto por seguros ou programas governamentais - pelo Medicare nos Estados Unidos, por exemplo. Converse com sua equipe médica e pessoas com experiência em hospícios para obter conselhos e informações.
    • Procure encontrar o hospício "adequado" para você. Faça algumas pesquisas e conduza entrevistas. Consulte Como escolher um programa de cuidados paliativos para obter uma gama de informações úteis sobre cuidados paliativos e como encontrar o provedor certo para suas necessidades.

Parte 2 de 3: vivendo sua vida em seus termos

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    Confie em quem você quiser, quando quiser, sobre o que quiser. Algumas pessoas com doença terminal preferem espalhar a palavra por toda parte e fornecer detalhes amplos. Outros preferem manter as notícias privadas pelo maior tempo possível. Determine quem você deseja ter "informado" sobre seu diagnóstico e indique claramente se, como e com quem deseja que a notícia seja compartilhada posteriormente.
    • Os parentes mais próximos, como cônjuge ou filhos, são as únicas pessoas a quem você pode concebivelmente (mas não necessariamente) "dever" a verdade sobre sua condição. Não se preocupe se outras pessoas ficarão chateadas se você não contar a elas. Se houver um momento para focar em suas necessidades e preferências, é este.
    • O mesmo se aplica quando se trata de como você escolhe (ou não) dizer seu "adeus". Faça as escolhas certas para você.
    Descobrir que você tem uma doença terminal pode ser uma experiência desorientadora
    Não importa quanta preparação você tente fazer, descobrir que você tem uma doença terminal pode ser uma experiência desorientadora e isoladora.
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    Faça coisas que você goste com pessoas de quem você goste. Mesmo quando o fim da sua vida está chegando, é importante cuidar-se fisicamente para que você possa: A) lutar contra a sua doença e resistir o máximo possível; ou B) fique mais livre para aproveitar seus dias restantes fazendo o que quiser. Isso não significa que seja uma má ideia se dar ao luxo, no entanto. Priorize atividades e pessoas que tragam conforto, prazer, paz e alegria.
    • Por exemplo, se massagens ou sessões de aromaterapia ajudam a relaxar, use-as.
    • Considere a possibilidade de elaborar uma "lista de desejos" (às vezes também chamada de "lista do balde") de coisas que você deseja fazer no seu tempo restante. Peça a amigos e entes queridos para ajudá-lo a alcançar o maior número possível. Dependendo de sua condição e idade (e especialmente se você for uma criança), você poderá encontrar uma organização que o ajudará a realizar seus sonhos finais.
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    Declare seus desejos finais e insista para que sua dignidade seja mantida. Não deixe as pessoas adivinhando como você deseja viver o resto de seus dias, ou como deseja que ocorra o período em torno de sua morte real. Peça apoio e orientação para determinar o curso certo para você, mas lembre-se sempre de que é você quem está no comando de sua vida, inclusive em seu estágio final.
    • As pessoas podem - com boas intenções - às vezes ignorar seus desejos porque estão tentando ajudar. Demonstre apreço pela preocupação e apoio deles, mas insista para que suas preferências sejam aceitas.
    • Por exemplo, as pessoas que cuidam de você - talvez trocando suas roupas sujas ou dando banho em você - podem perder de vista seu desejo de privacidade e conduzir esses cuidados na frente de outras pessoas. Se isso incomoda você, fale. Você tem todo o direito de proteger sua dignidade da maneira que achar melhor até o fim de sua vida.
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    Aborde a sua depressão se ela o estiver limitando. Quase todas as pessoas que enfrentam um diagnóstico terminal experimentam alguma depressão. Só porque você não tem muito tempo de vida, entretanto, não significa que você deva deixar sua depressão sem tratamento, especialmente se ela o está impedindo de aproveitar ao máximo o tempo que lhe resta.
    • Se você sentir que há uma nuvem negra pairando sobre você o tempo todo e ela o impede de viver o resto de sua vida como deseja, converse com seu médico sobre as possíveis opções de tratamento da depressão. Isso pode incluir terapia e / ou medicação.
Quando se espalhar a notícia de que você tem uma doença terminal
Quando se espalhar a notícia de que você tem uma doença terminal, muitas pessoas naturalmente (e, com sorte, genuinamente) se oferecerão para "fazer o que puderem para ajudar".

Parte 3 de 3: obtendo ajuda com questões práticas

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    Conheça os direitos e benefícios que você conquistou. Dependendo de onde você mora, alguma combinação de benefícios do governo e cobertura de seguro podem estar disponíveis para ajudá-lo a lidar com as despesas e questões práticas associadas a uma situação de fim de vida. Faça o seu dever de casa - ou peça a um amigo de confiança ou ente querido que o faça por si - para que tenha a certeza de receber todo o apoio a que tem direito. Sua equipe médica, conselheiros e cuidadores também podem fornecer orientações.
    • Para citar apenas alguns exemplos, os governos da Europa, do Reino Unido e da Austrália fornecem algum tipo de apoio financeiro e outros para cuidados paliativos e outras preocupações de fim de vida.
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    Peça ajuda para colocar seus negócios em ordem. Quando recebem um diagnóstico terminal, algumas pessoas imediatamente começam a tentar acertar suas finanças e assuntos relacionados, enquanto outras não conseguem pensar em tais coisas. Não importa sua inclinação, peça ajuda para colocar seus negócios em ordem quando necessário e aceite boa ajuda quando for oferecida.
    • Mais uma vez, no entanto, esta é uma parte do processo de morte que deve ser ditada por suas preferências e desejos pessoais. Não se preocupe muito se você estará criando um fardo de papelada para seus entes queridos se não agir ou, alternativamente, ficar tão obcecado em cuidar de cada pequena coisa que você perderá de aproveitar seus últimos dias. Priorize quais questões precisam ser tratadas agora e aquelas que podem ser tratadas agora ou mais tarde.
    • Procure a ajuda de um advogado ou consultor financeiro de confiança, conforme necessário.
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    Responda a ofertas de ajuda com pedidos específicos. Quando se espalhar a notícia de que você tem uma doença terminal, muitas pessoas naturalmente (e, com sorte, genuinamente) se oferecerão para "fazer o que puderem para ajudar". Freqüentemente, porém, eles não têm ideia de como podem ajudar. Para maximizar os benefícios para você e para a pessoa que está oferecendo assistência, seja específico em relação ao que você precisa.
    • Fazer pequenos pedidos práticos de ajuda às pessoas pode fazer com que elas se sintam úteis para você em um momento de necessidade e também pode tornar sua vida um pouco mais fácil. Se você precisa de alguém para comprar mantimentos, limpar sua casa ou cuidar de seus filhos um pouco, deixe as pessoas de sua confiança saberem disso especificamente.
    • Não se sinta obrigado a aceitar uma oferta específica de assistência - levá-lo para cortar o cabelo, por exemplo - se não tiver interesse ou precisar. Em vez disso, pergunte se a pessoa pode ajudar de outra maneira específica de que você precisa.
Isenção de responsabilidade médica O conteúdo deste artigo não pretende ser um substituto para aconselhamento, exame, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Deve sempre contactar o seu médico ou outro profissional de saúde qualificado antes de iniciar, alterar ou interromper qualquer tipo de tratamento de saúde.
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