Como apoiar um parceiro com esclerose múltipla?

Uma lista de organizações de apoio parceiras de cuidados pode ser encontrada aqui
Uma lista de organizações de apoio parceiras de cuidados pode ser encontrada aqui.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença que afeta o sistema nervoso central, incluindo a medula espinhal, o cérebro e o cerebelo. Os sintomas da doença variam de pessoa para pessoa e podem incluir fadiga extrema, perda de visão, problemas motores, perda de equilíbrio, problemas intestinais e da bexiga e paralisia parcial ou total. Apoiar um parceiro que tem uma doença progressiva e imprevisível como a EM pode ser difícil e intenso, levando a sentimentos de ansiedade, impotência, vergonha, desespero, medo e culpa. Você e seu parceiro precisarão trabalhar juntos para manter seu relacionamento e se concentrar em se comunicar e apoiar um ao outro tanto quanto possível.

Parte 1 de 4: obtendo as informações de que você precisa

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    Aprenda o básico sobre MS. Um dos primeiros passos para ajudar seu parceiro é aprender o máximo possível sobre a doença e seus efeitos. Geralmente, a EM ocorre em adultos entre 20 e 40 anos, embora os primeiros sintomas possam aparecer já aos 15 anos. A doença afeta duas vezes mais mulheres do que homens. Embora a EM não seja hereditária, algumas pessoas são geneticamente predispostas à doença. Crianças que têm pais com esclerose múltipla têm 3% a 4% de chance de desenvolver o distúrbio. Estudos recentes mostram que a esclerose múltipla pode ser causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais que desencadeiam uma resposta autoimune em uma pessoa predisposta à doença. Isso pode fazer com que o corpo da pessoa ataque suas próprias células.
    • Pesquisas médicas recentes sobre a EM têm feito grandes avanços e hoje existem tratamentos que podem retardar a progressão da doença e reduzir a duração, a gravidade e o número de ataques de EM. Outros tratamentos estão sendo desenvolvidos e muitas pesquisas científicas têm sido feitas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com EM e para encontrar uma cura para a doença.
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    Pergunte ao médico do seu parceiro sobre a forma da doença do seu parceiro. Existem quatro formas ou cursos comuns de EM e o nível de cuidados do seu parceiro dependerá do curso de EM que ele tem. A esclerose múltipla é uma doença imprevisível e progressiva, portanto o curso de seu parceiro pode mudar ou mudar a partir do momento em que foi diagnosticado pelo médico. As quatro formas mais comuns, ou cursos, de MS são:
    • Recidiva-remitente: Esta é a forma mais comum de EM. É uma forma cíclica da doença, em que a pessoa experimenta crises (também conhecidas como recidivas ou surtos), seguidos de períodos de recuperação ou de remissão.
    • Primário-progressivo: Nesta forma, a doença progride a partir de nenhum período de recuperação ou de alguns períodos de recuperação, com apenas melhorias temporárias ou pequenas. A progressão da doença pode ser rápida ou lenta por um período de muitos anos.
    • Secundário-progressivo: esta forma é semelhante à forma remitente-recorrente. Após vários anos, a doença pode se tornar progressiva, com muito poucas remissões ou recidivas.
    • Recaída progressiva: neste curso, a doença progride logo após o diagnóstico e a pessoa terá crises agudas. É uma forma relativamente rara de EM.
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    Prepare-se para os sintomas físicos comuns. Depois que seu médico identificar o curso de EM de seu parceiro, pergunte a ele sobre os sintomas comuns da doença como um todo. Quanto mais informações você tiver sobre a vida diária do seu parceiro com EM, mais poderá apoiá-lo e ser um bom cuidador para ele.
    • Um dos principais sintomas da EM é a fadiga extrema. A fadiga causada pela esclerose múltipla requer um período de descanso mais longo do que a fadiga normal. A fadiga da EM é diferente das fontes comuns de fadiga, como trabalho árduo, depressão, tensão ou tônus muscular fraco. Outros sintomas da EM - como redução ou perda de sensação nos membros, dormência, problemas cognitivos (como perda de memória e falta de concentração), bem como dor física e mental - podem agravar ainda mais essa fadiga.
    • Seu parceiro também pode ter problemas de equilíbrio e tonturas. Eles podem correr o risco de cair ou perder o equilíbrio quando em pé, o que piora ainda mais com a fadiga.
    • Seu parceiro pode ter disfunção da bexiga, o que pode fazer com que ele acorde durante a noite ou tenha dificuldade para sair por medo de não conseguir controlar a bexiga. A disfunção da bexiga também pode levar a infecções do trato urinário, o que pode limitar ainda mais sua mobilidade e capacidade de socialização. Até 75% dos pacientes sofrem de disfunção da bexiga e alguns também sofrem de disfunção intestinal.
    • Conforme a doença progride, seu parceiro pode ter dificuldade para andar. Eles podem sentir fraqueza muscular, problemas de equilíbrio, problemas de coordenação ou fadiga e dor ao ficar em pé ou em movimento. A espasticidade também é um problema em pacientes com EM - trata-se da tensão ou rigidez dos músculos mantidos na posição flexionada.
    • As anormalidades dos movimentos oculares são uma característica marcante da doença. Isso inclui dificuldade para olhar, nistagmo e anormalidades nos movimentos dos olhos. Nistagmo é o movimento rápido e involuntário do olho. Isso pode levar à visão dupla em pacientes com esclerose múltipla. Alguns pacientes até sofrem de perda de visão devido à neurite óptica, uma inflamação do nervo óptico.
    • Se sua parceira for mulher, ela pode ter problemas hormonais devido a interrupções no ciclo menstrual. Isso pode afetar seu humor e causar depressão ou ansiedade.
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    Esteja ciente dos problemas psicológicos e cognitivos comuns. Além dos sintomas físicos da EM, seu parceiro pode apresentar sintomas que afetam suas habilidades cognitivas e seu humor.
    • Seu parceiro pode ter problemas cognitivos, como problemas de memória - especificamente falha de memória de curto prazo. Problemas cognitivos podem ser agravados por fadiga ou depressão, por isso é importante gerenciar esses problemas. A depressão pode ser mais comum em pacientes com EM do que em outros pacientes com problemas médicos crônicos.
    • Muitas pessoas com EM também lutam contra a depressão, desencadeada por fadiga e exaustão. Seu parceiro pode experimentar alterações de humor, ansiedade ou estresse devido à doença. Eles também podem ter perda de apetite, perda ou ganho de peso e insônia ou falta de sono.
Crianças com pais com esclerose múltipla têm 3% a 4% de chance de desenvolver o distúrbio
Crianças com pais com esclerose múltipla têm 3% a 4% de chance de desenvolver o distúrbio.

Parte 2 de 4: criando um ambiente de atendimento domiciliar

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    Instale corrimãos e faça ajustes em sua casa. Dependendo da forma de EM do seu parceiro, você pode precisar preparar sua casa para o atendimento domiciliar para eles. Isso pode significar a instalação de sistemas de apoio como corrimãos e guarda-corpos em toda a sua casa, bem como rampas e áreas acessíveis para cadeiras de rodas.
    • Você também pode precisar usar um banco de chuveiro para ajudar seu parceiro a tomar banho. Converse com seu médico sobre outros ajustes físicos que você pode fazer em sua casa para tornar mais fácil para seu parceiro se locomover. Seu médico também pode encaminhá-lo a um terapeuta ocupacional que pode fazer uma inspeção domiciliar e recomendar ajustes como abrir portas, instalar grades de proteção e rampas e fazer reformas na cozinha ou no quarto.
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    Considere a contratação de um terapeuta ocupacional para ajudar com problemas cognitivos e problemas de mobilidade. Contratar um terapeuta ocupacional (TO) para visitar uma vez por semana, ou para sessões bimestrais, pode fornecer estratégias para ajudar seu parceiro a se ajustar a problemas cognitivos, como perda de memória. O OT também pode fornecer métodos para evitar que os problemas de mobilidade de seu parceiro piorem e técnicas para ajudá-lo a se locomover.
    • O OT pode recomendar que seu parceiro adapte uma rotina diária consistente e use calendários ou outros marcadores de tempo para ajudar com problemas de memória.
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    Crie um cronograma de atendimento. Os cuidados diários com seu parceiro podem exigir dar injeções e medicamentos, cozinhar para vocês dois, limpar a área de estar, ajudar seu parceiro a tomar banho e ajudar seu parceiro a se locomover. Essa quantidade de responsabilidade pode ser assustadora e opressora, especialmente em face de uma doença progressiva. Crie uma programação diária para você e seu parceiro para dar aos seus dias uma sensação de rotina e equilíbrio.
    • Isso pode significar comer e limpar no mesmo horário todos os dias ou dar injeções e medicamentos dentro de um determinado período de tempo. Como apoio do seu parceiro, um cronograma de cuidados também pode permitir que você forneça um cuidado excelente ao seu parceiro e não sucumbir ao estresse ou ansiedade no processo.
    • Se houver outros membros em sua casa que possam ajudá-lo, delegue certas tarefas a cada pessoa. Alguém pode ser responsável por tarefas domésticas como limpeza, compras, cozinha, lavanderia e transporte. Ou você pode compartilhar tarefas relacionadas a cuidados, como vestir-se, tomar banho, comer, fazer exercícios, tomar medicamentos e ir ao médico. É importante também reservar tempo para atividades recreativas, como exercícios, entretenimento e socialização com seu parceiro e tempo privado longe de seu parceiro.
Quanto mais informações você tiver sobre a vida diária do seu parceiro com EM
Quanto mais informações você tiver sobre a vida diária do seu parceiro com EM, mais você poderá apoiá-lo e ser um bom cuidador para ele.

Parte 3 de 4: cuidar de seu parceiro

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    Esteja preparado para que seus papéis de relacionamento mudem. Como cuidador de seu parceiro, você precisará aceitar que os papéis tradicionais em seu relacionamento vão mudar. A maioria dos parceiros estará mais do que disposta a apoiar e cuidar de seus parceiros, mas o cuidado nunca deve se transformar em autopiedade ou sacrifício total. Ser um bom cuidador não significa sacrificar todas as suas necessidades e desejos pela doença de seu parceiro. Isso pode levar a um relacionamento desequilibrado sem limites e muito interdependente.
    • Mulheres e homens que atuam como cuidadores de suas parceiras enfrentam as mesmas responsabilidades e desafios diários. Mas as cuidadoras do sexo feminino podem se sentir mais confortáveis em um papel de apoio do que os cuidadores do sexo masculino, visto que cuidar é tradicionalmente visto como um papel mais feminino. A pesquisa mostrou que os cuidadores do sexo masculino têm dificuldade em discutir suas próprias lutas pessoais com a doença do parceiro e reprimir suas emoções. Eles também hesitam em pedir ajuda ou usar os recursos disponíveis para os cuidadores.
    • As cuidadoras também são mais propensas a negligenciar sua própria saúde pelo bem do parceiro doente e não reservam tempo suficiente para si mesmas. Eles podem sofrer de estresse emocional e físico por assumirem os cuidados demais de seu parceiro.
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    Mantenha a comunicação com seu parceiro. Embora você possa querer proteger seu parceiro de suas próprias lutas pessoais, evite ficar em silêncio ou conter suas emoções. Seja honesto e pratique a comunicação aberta com seu parceiro. Isso mostrará que você respeita seu parceiro e está comprometido em manter seu relacionamento parceiro a parceiro. O relacionamento com seu parceiro vai evoluir com a doença e vocês dois precisarão se adaptar a essa realidade. Em vez de deixar a doença separar vocês dois ou relegar vocês ao papel de cuidador e paciente doente, concentre-se em compartilhar as lutas de viver juntos com essa doença.
    • Muitos parceiros que atuam como cuidadores podem se perguntar "Por que ninguém pergunta como eu estou?" Pode ser difícil dedicar tanto tempo e energia ao seu parceiro e você pode começar a se sentir invisível ou não reconhecido. Não tenha medo de falar com seu parceiro sobre a sensação de estar sendo ignorado ou esquecido. Você pode se sentir culpado por expressar essas emoções, mas essa culpa pode levar ao ressentimento, o que pode ter um impacto negativo em seu relacionamento com seu parceiro.
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    Concentre-se em fortalecer seu relacionamento, física e emocionalmente. A pesquisa mostra que pelo menos 80% das mulheres com esclerose múltipla lutam com suas vidas sexuais, de baixo desejo sexual a sensações genitais dolorosas e uma incapacidade de orgasmo. Homens com EM também podem sofrer de dificuldades de ereção, problemas de ejaculação e redução da libido. Inicie uma conversa sobre questões sexuais com seu parceiro e aborde essas questões com franqueza e honestidade. Existem medicamentos e tratamentos disponíveis que podem ajudá-lo tanto com questões sexuais, como também informações ou conselhos do médico do seu parceiro ou de um terapeuta sexual. A disfunção sexual devido à EM pode ser dividida em três tipos:
    • Efeitos sexuais primários: Relacionados a alterações neurológicas causadas pela EM. Isso pode levar à perda do desejo sexual, diminuição da sensação genital e incapacidade de chegar ao orgasmo.
    • Efeitos sexuais secundários: ocorrem como resultado de outros sintomas da EM, como problemas intestinais ou urinários, fadiga, espasmos musculares, tremores ou dificuldade de concentração.
    • Efeitos sexuais terciários: estão relacionados ao impacto psicológico da doença, desde mudanças na autoestima ou imagem corporal até depressão e alterações de humor.
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    Reserve um tempo para você. Um grande risco para os cuidadores é o esgotamento devido às enormes responsabilidades e desafios do dia a dia. É importante reservar um tempo para si mesmo para fazer atividades ou hobbies que você goste de fazer. Providencie para que alguém fique em casa e cuide de seu parceiro pelo menos uma hora por semana para que você tenha tempo para si mesmo. Manter-se feliz e realizado por meio de outras coisas fora de suas responsabilidades de cuidar permitirá que você também permaneça realizado ao cuidar de seu parceiro.
Um cronograma de cuidados também pode permitir que você forneça um cuidado excelente ao seu parceiro
Como apoio do seu parceiro, um cronograma de cuidados também pode permitir que você forneça um cuidado excelente ao seu parceiro e não sucumbir ao estresse ou ansiedade no processo.

Parte 4 de 4: buscando suporte externo

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    Junte-se a um grupo de apoio. Existem muitas organizações que oferecem diferentes níveis de suporte para cuidadores, incluindo grupos de apoio. Procure um grupo de apoio a cuidadores de MS na sua área ou online. Você também pode perguntar ao seu médico sobre quaisquer grupos de apoio conhecidos em sua área.
    • Participar de um grupo de apoio o ajudará a obter conselhos e orientação de outras pessoas que entendem o que você está passando e que estão passando com você.
    • Uma lista de organizações de apoio parceiras de cuidados pode ser encontrada aqui.
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    Faça um curso de aprendizagem de cuidador de MS. Para obter mais informações sobre a EM, bem como estratégias para prestar um bom atendimento ao seu parceiro com EM, considere a possibilidade de matricular-se em um curso de cuidador. Esses cursos são voltados para parceiros e membros da família que estão enfrentando a EM pela primeira vez e estão trabalhando para apoiar alguém que amam e que tem EM.
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    Considere a contratação de um cuidador profissional. Como a EM é uma doença imprevisível e progressiva, você pode encontrar a responsabilidade de cuidar de seu parceiro além de sua capacidade ou experiência. A maioria dos indivíduos com EM requer cuidados em tempo integral e você pode não estar em uma posição mental, emocional ou financeira para se dedicar totalmente às necessidades de seu parceiro. Converse com o médico do seu parceiro ou com um terapeuta ocupacional sobre a contratação de um cuidador profissional para o seu parceiro.
    • O cuidado profissional pode ser coberto pelo seu provedor de saúde e pode haver fundos disponíveis para ajudá-lo a pagar os custos de um cuidador. Fale com seu provedor de serviços de saúde ou com o capítulo local de MS para obter mais informações.
Isenção de responsabilidade médica O conteúdo deste artigo não pretende ser um substituto para aconselhamento, exame, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Deve sempre contactar o seu médico ou outro profissional de saúde qualificado antes de iniciar, alterar ou interromper qualquer tipo de tratamento de saúde.
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