Como encontrar suporte para uma criança autista?

O médico do seu filho geralmente se tornará uma pessoa importante na criação de uma equipe de apoio
O médico do seu filho geralmente se tornará uma pessoa importante na criação de uma equipe de apoio para o seu filho autista.

Crianças autistas podem enfrentar uma série de desafios com comunicação, interações sociais e informações sensoriais. Para encontrar apoio para uma criança autista, você deve manter conversas constantes com o médico do seu filho e os administradores da escola. A pesquisa online também é útil para encontrar grupos de apoio, organizações de autismo e programas de tratamento. Você também deve procurar grupos de apoio para pais e famílias de crianças autistas.

Método 1 de 3: construir uma equipe de suporte profissional

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    Desenvolva um diálogo contínuo com o pediatra do seu filho. O médico do seu filho geralmente se tornará uma pessoa importante na criação de uma equipe de apoio para o seu filho autista. Freqüentemente, eles farão o diagnóstico inicial de TEA e, em seguida, poderão encaminhar seu filho a especialistas para avaliar a condição específica de seu filho e opções de tratamento.
    • Os especialistas que trabalham com crianças autistas incluem pediatras de desenvolvimento, neurologistas pediátricos que se concentram em deficiências de desenvolvimento e especialistas em saúde mental (conselheiros, psicólogos e psiquiatras) que trabalham especificamente com crianças.
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    Entre em contato com o sistema escolar público local. Mesmo que seu filho ainda não tenha atingido a idade escolar, o assistente social da escola pública local ou o coordenador de educação especial é obrigado a ajudá-lo a desenvolver um plano de tratamento e apoio para seu filho. De acordo com a Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA) nos Estados Unidos, crianças com necessidades educacionais especiais têm direito a intervenção gratuita ou acessível desde o nascimento até 18 anos de idade.
    • Os serviços prestados por escolas locais sob IDEA incluem terapia da fala, aconselhamento e intervenção de gerenciamento de comportamento.
    • Se seu filho tiver 2 anos ou menos, a escola ajudará no desenvolvimento de um Plano de Serviço Familiar Individualizado (IFSP) para ele. Se eles tiverem mais de 2 anos, um Plano de Educação Individualizado (IEP) será desenvolvido.
    • Fora dos Estados Unidos, agências governamentais relevantes em educação, saúde ou serviços sociais podem fornecer recursos semelhantes para crianças autistas e suas famílias.
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    Planeje para o seu filho depois dos 18 anos. Os serviços de intervenção geralmente terminam aos 18 anos, especialmente em áreas como a Europa, onde o financiamento é baixo. No entanto, existem opções para ajudar seu filho. Você pode entrar em contato com organizações sem fins lucrativos, como a Autistic Self-Advocacy Network, que pode conectar seu filho com moradia, emprego e serviços relacionados.
    Os especialistas da equipe de apoio do seu filho saberão sobre os grupos locais de apoio do ASD
    Os especialistas da equipe de apoio do seu filho saberão sobre os grupos locais de apoio do ASD.
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    Mantenha-se atualizado sobre a pesquisa ASD e a condição individual de seu filho. Aprenda o máximo que puder sobre ASD, consultando pesquisas revisadas por pares, sites e materiais publicados por agências governamentais e organizações respeitadas de saúde mental e autismo. Novas pesquisas sobre diagnósticos e tratamentos aparecem regularmente, então trabalhe para se manter atualizado com as informações mais recentes.
    • Ao mesmo tempo, concentre-se em se tornar um especialista na experiência particular de seu filho com ASD. Certifique-se de que seus pontos fortes, desafios e necessidades únicos - habilidades de comunicação, por exemplo - sejam tratados em seus programas de tratamento e suporte.
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    Defenda seu filho na equipe de apoio. À medida que a equipe de profissionais de apoio se reúne em torno de seu filho, não pense que você deve ou deve se afastar. Você conhece seu filho melhor do que ninguém e tem todo o direito de estar ativamente envolvido no desenvolvimento de programas de tratamento e apoio para seu filho.
    • Se e quando surgirem divergências entre a equipe de apoio de seu filho, use sua própria pesquisa em ASD e experiência em relação a seu próprio filho para orientar seu julgamento. No final, especialmente com crianças mais novas, você tem a palavra final para determinar o curso de ação adequado.
    • À medida que sua criança cresce, no entanto, certifique-se de levar em consideração também as perspectivas e opiniões delas.
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    Certifique-se de que os programas de apoio se ajustem às necessidades do seu filho. Não há dois casos de ASD exatamente iguais, e a experiência de nenhuma pessoa com ASD permanece estática ao longo de sua vida. Os sintomas e as necessidades de seu filho mudarão com o tempo, portanto, suas redes de tratamento e apoio também precisam ser flexíveis e adaptáveis.
    • Por exemplo, seu filho adolescente pode precisar de suporte menos intensivo em relação à comunicação, mas precisa de suporte adicional para controlar os sintomas de depressão.
    • O IEP de seu filho deve ser atualizado pelo menos uma vez por ano para atender às necessidades atuais.

Método 2 de 3: avaliação de organizações de apoio ao autismo

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    Pesquise organizações nacionais de autismo para encontrar recursos locais. Pesquise seus sites para programas, grupos de apoio e instalações de tratamento que enfocam as necessidades das crianças com deficiências de desenvolvimento.
    • Conte também com o pediatra do seu filho, conselheiro escolar e outros membros da equipe de apoio profissional para referências e recomendações.
    • Use esta pesquisa para criar uma lista preliminar de recursos de apoio em potencial para seu filho.
    Para encontrar apoio para uma criança autista
    Para encontrar apoio para uma criança autista, você deve manter conversas constantes com o médico do seu filho e os administradores da escola.
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    Peça ideias a pessoas autistas (online ou pessoalmente). Muitos adultos autistas já passaram por tratamento e podem oferecer informações sobre o que é mais eficaz. Organizações dirigidas por autistas também podem oferecer recursos e conselhos.
    • Organizações administradas por autistas incluem a rede de autodefesa do autismo (ASAN) e a rede de mulheres autistas. A sociedade autista nacional da Grã-Bretanha é administrada parcialmente por pessoas autistas.
    • No entanto, só porque um programa de apoio é elogiado por um adulto autista, não significa que seja adequado para o seu filho. Você ainda precisa usar seu próprio bom senso para avaliar programas em potencial.
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    Examine a retórica, as imagens e o foco das organizações de apoio. Ao pesquisar organizações de ASD, você inevitavelmente entrará em debates acalorados envolvendo pacientes e pais dentro da comunidade autista. A amplamente conhecida organização Autism speak, por exemplo, é referida por alguns como um grupo de ódio que estigmatiza o autismo e apóia métodos de tratamento inadequados.
    • Estude os sites, panfletos, materiais de marketing, etc. de organizações ASD de perto para ter uma noção de seu histórico, foco e metodologia.
    • Utilize a opinião dos médicos do seu filho e também de outros membros da equipe de apoio.
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    Julgue por si mesmo se um grupo apoia os melhores interesses de seu filho. No final, você (com a contribuição significativa de seu filho) precisa decidir se uma organização fornecerá o tipo certo de apoio para sua situação. No entanto, em geral, você deve priorizar organizações de apoio que:
    • foco na construção de habilidades (como comunicação e interação social), uma abordagem orientada para a equipe e envolvimento da família.
    • não defenda tratamentos não comprovados como dietas especiais, neurofeedback, quelação ou terapias de oxigênio hiperbárico ou terapia de comunicação facilitada.

Método 3 de 3: obter apoio como uma família

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    Peça ao seu sistema escolar e ao pediatra referências para grupos de apoio. Os especialistas da equipe de apoio do seu filho saberão sobre os grupos locais de apoio do ASD. Esses grupos podem fornecer a seu filho oportunidades de praticar suas habilidades sociais e aprender a se adaptar a um mundo neurotípico.
    • Esses especialistas também podem fornecer pistas sobre grupos de suporte online.
    • Normalmente, os grupos de apoio presencial devem ser a primeira escolha quando disponíveis, mas os grupos online podem ser um substituto valioso. Usar grupos de suporte presenciais e online também pode ser uma boa escolha.
    Seu filho adolescente pode precisar de suporte menos intensivo em relação à comunicação
    Por exemplo, seu filho adolescente pode precisar de suporte menos intensivo em relação à comunicação, mas precisa de suporte adicional para controlar os sintomas de depressão.
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    Procure grupos de apoio que envolvam toda a família. Além de um grupo de apoio que se concentra principalmente em seu filho autista, toda a sua família pode se beneficiar ao aderir a um grupo que envolve toda a família. Os grupos de apoio familiar podem ajudar a todos a desenvolver melhores habilidades de comunicação e estratégias de enfrentamento e simplesmente fornecer exposição a outras famílias que enfrentam circunstâncias semelhantes.
    • Se, por exemplo, houver irmãos não autistas ou outros membros da família lidando com sentimentos de ressentimento ou de serem ignorados - que podem se apresentar como lutas disciplinares ou acadêmicas - um grupo de apoio familiar pode ser capaz de ajudar.
    • Se um grupo de apoio familiar sozinho não parece estar ajudando, considere o aconselhamento familiar com um terapeuta familiar experiente - talvez um com especialização particular em autismo em famílias.
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    Procure apoio como pai de uma criança autista. Passar tempo com outros pais durante as reuniões do grupo de apoio ASD de seu filho pode ser ótimo. No entanto, você também pode se beneficiar ao aderir a um grupo de apoio dedicado especificamente às necessidades dos pais de crianças autistas. Eles podem lhe dar a chance de compartilhar suas alegrias e desafios com outras pessoas em circunstâncias semelhantes.
    • Cuidar de uma criança autista pode ser emocional e financeiramente desgastante, por isso é importante que você se cuide. Reduzir seus níveis de estresse pode ajudá-lo a gerenciar melhor sua vida e seus relacionamentos.
    • Você pode encontrar suporte por meio de grupos e fóruns online. No Reino Unido, por exemplo, o NHS oferece o programa Early Bird para apoiar pais de crianças autistas.

Pontas

  • Nos Estados Unidos, seu filho não precisa frequentar uma escola em seu sistema local para receber uma avaliação e serviços gratuitos.

Avisos

  • Considere seriamente interromper uma terapia em particular se seu filho ficar com medo dela ou se parecer que está perdendo habilidades e agindo mais. Converse com sua equipe de suporte profissional sobre outras opções.
Isenção de responsabilidade médica O conteúdo deste artigo não pretende ser um substituto para aconselhamento, exame, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Deve sempre contactar o seu médico ou outro profissional de saúde qualificado antes de iniciar, alterar ou interromper qualquer tipo de tratamento de saúde.
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